Revista  Informativa  de  la  Fundación  Repetto

Invierno 2001

 Año  4º


Indice:

- Genoma humano. Un proyecto apasionante
- ¿Qué es el genoma humano?
- Pequeña historia del genoma
- Peligros
- Utilización de ordenadores
- Curiosidades
- Nombres a recordar
- Proteoma humano. El futuro
- Investigaciones específicas
- Información complementaria

PELIGROS

El temor a los posibles abusos ligados a los resultados de la investigación génica, llevó a la Organización de las Naciones Unidas (ONU), a convocar a expertos de todo el mundo para unificar criterios y opiniones, hace ya años. 

La UNESCO asumió la tarea y constituyó el 1993 el Comité Internacional de Bioética, presidida por Nöelle Lenoir. Tras cuatro años de deliberación, presentaron el borrador de la Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos, refrendada posteriormente, por la Conferencia General de la Unesco. 

Allí se explicita: " nadie será sometido a discriminación basada en características genéticas que tengan por finalidad infringir o tener el efecto de infringir los derechos humanos, las libertades fundamentales y la libertad humana". 

Este documento, el primero en su clase, establece las normas o bases éticas universales en el campo de la investigación genómica humana, para proteger a la propia especie. 

El secretario de la Conferencia Episcopal para la Doctrina de la F e Católica, ha advertido que " decir que el secreto de la Humanidad está en los genes es apresurado e infundado. L a DIGNIDAD humana no está en ellos. Es una convicción filosófica y moral que tiene sus fuentes propias y válidas por sí mismas y no dependen del empirismo científico. Por tanto, el haber descifrado el genoma ayudará a entender la vida, pero no aportará nada, cualitativamente, a la comprensión de la vida humana, de la que ya la filosofía y la fe han aportado sus claves. 

Para el portavoz, a mayores conocimientos, mayores responsabilidades, por lo que habrá que estar alertas para que el genoma se utilice para la prevención o cura de enfermedades, pero no para transgredir la dignidad humana con prácticas como la mal llamada clonación "terapéutica" o con la discriminación de personas por su riesgo de enfermedades derivado de su patrimonio genético. 

La secuenciación del genoma sólo representará un auténtico progreso si llega a estar a disposición de todos los países del mundo. Aunque cada uno de ellos deberá contemplar en su escala de valores/prioridades, sus deseos. 

Al analizar las repercusiones éticas del "efecto" genoma los expertos tienen presente el antecedente nazi. El rechazo provocado por los experimentos nazis, se nota, especialmente, en Alemania, donde la legislación de postguerra prohibe cualquier tipo de investigación genética en humanos. En realidad, hoy día, nadie contempla seriamente un retorno a las prácticas nazis. Las formas de discriminación adoptan perfiles más sutiles y moderadas. 

Por ejemplo, existe la posibilidad, ya aventurada en Inglaterra, de que las compañías de seguros médicos utilicen la información genética para decidir si conviene asegurarlo. P or ejemplo, a descendientes de enfermos con Corea de Huntington (gen defectuoso en el cromosoma 4). O la sanidad pública para mantener tratamientos costosos. O las aseguradoras de automóviles. O las empresas en general si contratan a un potencial empleado. 

Más sutil aún es la utilización de los conocimientos en las eventuales aplicaciones tras un diagnóstico prenatal, para impulsar un eugenismo en el ámbito general, con un consejo para la elección del sexo y la eliminación de caracteres no deseados de los bebés aún en el claustro materno, el denominado bebé a la carta. Aunque siempre la Naturaleza, en su sapiencia, reacciona y nos lleva a todos al buen camino.

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